Donnerstag, der 12. August 2010Genau,
ihr braucht euch nicht die Augen zu reiben, denn hier steht wirklich
ein neuer Beitrag. Und es gibt so einiges zu erzählen, denn seit dem
letzten Beitrag vom 24.6. ist eine ganze Menge passiert. Wir können uns
nicht beschweren, dass es uns langweilig war. Aber der Reihe nach.
Zunächst
einmal kam Mama aus ihrer Reha zurück und ist seitdem wieder voll in
das Team rund um Philip integriert. Philips Reha wurde dann auch
vorzeitig beendet, weil es sich schlichtweg zeigte, dass all die
Therapien nicht genau das waren, was er brauchte und auch jetzt
braucht. Wir (und andere auch) sind eher der Meinung, dass Philip mal
ein Stück "normales" Leben braucht. Dabei muss man das Wort "normal"
auf seine Verhältnisse beziehen. Dies bedeutet aber, dass er in seiner
Wohngruppe in Vorlmarstein ankommen und integriert werden muss. Der
Junge weiss bestimmt überhaupt nicht mehr, wo er jetzt eigentlich
wohnt. Unna? Hattingen? Volmarstein! Also ab nach Volmarstein und
entspannen (Ich habe endlich mal den Eintrag unter dem "Wo?" auf der
Startseite geändert.). Naja, so richtig in Ruhe gelassen wird er auch
dort nicht, denn wir arbeiten schon fleißig an und mit ihm weiter. Auf
dem Foto seht ihr die Schule, die Philip in Volmarstein besucht. Streng
genommen ist es nur ein Nebengebäude mit einem Klassenraum, aber darin
hat Philip seinen Unterricht. Gemütlich, oder findet ihr nicht? In
seiner neuen Schulklasse hat Philip nicht nur nette Mitschüler, sondern
auch sehr engagierte Lehrerinnen und Lehrer angetroffen. Nach einer
kurzen Kennenlernphase stand für Frau Smolin, seine Klassenlehrerin,
fest, dass Philip sehr aufmerksam ist, alles versteht und teilweise
sogar im Unterricht unterfordert (!!!) ist. Englisch? Mathe? Alles kein
Problem. Das größte Problem besteht nur darin, dass sich Philip nur
sehr schwer verständigen kann, was die Teilnahme am Unterricht sehr
erschwert. Deshalb kam sie auf die Idee, mit Philip und uns zum
"Forschungs- und Beratungszentrum für Unterstützte Kommunikation der
Universität zu Köln" zu fahren. Dort wurden uns einige Möglichkeiten
vorgestellt, wie wir mit Philip, vor allem aber Philip mit uns
kommunizieren kann und wie man das in Zukunft noch ausbauen kann. Damit
Philip besser am Unterricht teilnehmen kann, wurde für ihn eine sog.
Integrationshilfe beantragt. Dabei handelt es sich um eine Person, die
ihn permanent in der Schule begleiten wird und ihm so einen Zugang zum
Untericht ermöglichen soll. Welcher Schüler hätte nicht gerne einen
Diener, der die Schultasche trägt, die Bücher aufschlägt usw.? Naja,
Philip kann all das halt nicht selber, was aber nicht dazu führen darf,
dass er nicht am Unterricht teilnehmen kann. Wie ihr hier schon seht,
war also nicht viel mit Ruhe. Und dann kamen endlich die schwer
verdienten Ferien. Leider konnte Philip die bisher auch nicht genießen,
denn es gab die eine oder andere Komplikation. Das Ergebnis ist, dass
Philip wiederholt zu Gast auf der Kinderstation in der Helios-Klinik in
Schwelm war. Ich kann euch alle beruhigen, dass es zum Glück keine
Komplikationen waren, die Philip jetzt noch beeinträchtigen. Aber mehr
möchte ich aus Gründen der Diskretion auch nicht darüber berichten. Der
letzte Klinikaufenthalt dauerte immerhin auch fast drei Wochen und
Philip ist heute wieder nach Volmarstein gekommen. Endlich Ruhe?
Mitnichten! Aber diesmal ist der Grund der "Unruhe" ein erfreulicher,
denn morgen, am Freitag, geht es in den Urlaub mit Mama, Dagi, Rudi und
Thorsten. Wir haben uns für die kommende Woche in einem Ferienhaus
(falls ihr neugierig seid: www.ferien-fuer-alle.net) in Neßmersiel an
der Nordsee eingemietet. Also geht es morgen ab in den Bulli und dann,
mit Zwischenstopp in Lengerich, ans Meer. Wir sind alle gespannt
darauf, wie es ist, mit Philip einen Urlaub zu machen. Aber wir freuen
uns alle riesig. Und damit das Wetter jetzt auch gut wird und bleibt,
fordere ich euch wieder zum Sonnentanz auf. Los, allemann tanzen! Und
wenn wir aus dem Urlaub zurück sind, kann Philip noch den Rest der
Ferienfreizeit in Volmarstein mit machen, u.a. mit einer Übernachtung
im Zelt inklusive Nachtwanderung. Es wird mit Philip halt nicht
langweilig. Zwischendurch gab es natürlich auch immer mal wieder die
eine oder andere unplanmäßige Episode (u.a. waren "alte Bekannte" wie
der MRSA-Keim auch wieder dabei), aber wir können schon berichten, dass
Philip gut drauf ist und dass es viel Spas macht, die Zeit mit ihm zu
verbringen und etwas mit ihm zu unternehmen. Nach dem Urlaub melden wir
uns wieder. Versprochen!
P.S.: Leider ist es in letzt Zeit
wiederholt vorgekommen, dass das Gästebuch für höchst zweifelhafte
Beiträge, die sicherlich nichts mit Philip zu tun haben, missbraucht
wurde. Ich danke euch, dass ihr mir das so schnell gemeldet habt. Diese
Einträge habe ich auch sofort gelöscht. Aber das zeigt mir auch, dass
diese Internetseite jeden Tag gelesen wird. Wir sind wirklich
überwältigt und ich kann mich nur wiederholen, wenn ich euch allen für
die Unterstützung danke. Bitte weiter so! :-) Donnerstag, der 24. Juni 2010
Ja wie isset denn nu inne Reha? Da quasi das gesamte Ruhrgebeit
Kulturhauptstadt ist, darf auch hier ein kleiner Tupfer der
ruhrpöttischen Sprachfärbung nicht fehlen. Aber nun zum Inhalt der
Frage.
Die
Reha ist sicherlich wieder anstrengend, auch wenn der Start in der
ersten Woche noch nicht sofort von 0 auf 100 erfolgte. Man muss sich
wahrscheinlich auch zunächst wieder "beschnuppern". Die Therapeuten und
Pflegekräfte müssen sich erst ein Bild von Philips Zustand verschaffen,
um dann richtig loslegen zu können. Aber so, wie wir die Mitarbeiter
dort kennen, wird das schon bald der Fall sein. Und Philip hält sich
tapfer. Der Junge ist momentan richtig gut drauf und hat offensichtlich
Spass am Leben. Zumindest ist es so, wenn er Besuch bekommt und auch
keine Therapie hat. Ansonsten kann es bestimmt auch anstrengend und
schmerzhaft sein, aber wir wissen, dass Philip dort in guten Händen
ist. Warum sollte er in den Therapien keinen Spass haben!? Zum Glück
ist morgen auch schon Freitag und dann steht uns ein heißes und
spannendes Sommerwochenende bevor. Mal schauen, wo wir am Sonntag das
Spiel schauen werden. Irgendwo in Hattingen wird sich in der Innenstadt
schon eine große Leinwand finden für "public viewing". Und Philip wird
höchstwahrscheinlich dabei sein. Ich finde es richtig nett, dass das
Spiel extra auf 16:00 Uhr gelegt wurde, damit Philip es sich anschauen
kann. Jetzt müssen Jogis Jungs nur noch gegen Engalnd gewinnen. Auf
dem Selbstportrait (im Garten der Helios-Klinik in Hattingen) haben wir
beide versucht, möglichst freudig und entspannt in die Kamera (am
langen Arm) zu schauen. Ich muss zugeben, dass Philip eindeutig der
coolere Typ ist und auch das entspanntere Grinsen hinbekommen hat. Die
Sonnenbrille (original vom Bruder aus der Modemetropole Paris besorgt)
konnte ich eh nicht toppen. Und die Frisur......ach lassen wir das. Der
Junge ist schon verdammt gut drauf, auch wenn es heute Nachmittag fast
30°C waren. Zum Glück kommt Philip mit der vorne offenen Kopfstütze
sehr gut zurecht, denn so hat er die Freiheit, seinen Kopf bewegen zu
können. Auch wenn es macnhmal nocht etwas schwer fällt, aber er gewinnt
mehr und mehr Kontrolle über seine Kopf- und Körperhaltung. Und
gewinnen ist das richtige Stichwort, denn zu verlieren hat er wenig,
aber eine ganze Menge zu gewinnen. Und daran sollen sich die Jungs der
Nationalmannschaft mal ein Beispiel nehmen und am Sonntag gefälligst
auch gewinnen. Ich bin mir nämlich nicht sicher, ob Philip im Falle
einer Niederlage auch noch so entspannt schaut wie auf dem Foto. Drückt
bitte der Nationalmannschaft die Daumen, alleine schon aus
therapeutischen Zwecken!Mittwoch, der 16. Juni 2010
Hatte ich geschrieben, dass es mit der Reha am 17.6. los geht?
Es geht aber schon am 16. los! Und deswegen ist Philip heute mit
Hilfe von Rudi und Sarah von Volmarstein nach Hattingen ins
Trainingslager gebracht worden. Vor einem Jahr erfolgten solche
Transport noch liegend im Krankenwagen, aber mittlerweile geht das
auch mit einem Taxi für Rollifahrer. Auch daran kann man
erkennen, was sich mittlerweile alles geändert hat.
Und in Hattingen gab es ein großes „Hallo“
mit vielen alten Bekannten, von denen viele aber nicht wirklich
alt sind. Heute stand das Ankommen im Vordergrund und Therapien
gab es noch keine. Aber das wird sich morgen ändern, denn
diese Reha wird höchstwahrscheinlich nicht fünf Monate
dauern und deswegen ist keine Zeit zu verlieren. Es ist halt
wieder ein Trainingslager.
Diesmal liegt Philip auch nicht alleine auf einem Zimmer (zum
Glück keinen MRSA-Keim), sondern darf sich das Herrenzimmer
mit Jens teilen. Das meine ich auch so, denn beim letzten
Aufenthalt waren es fast fünf Monate Quarantäne und das
ist nicht unbedingt angenehm. Aber Jens scheint schwer in Ordnung
zu sein und die beiden kommen sicherlich gut miteinander aus.
Zumindest beim abendlichen Fernsehprogramm scheint es dank der
Fussball-WM keine Streitpunkte zu geben. Jetzt müssen die
Jungs in Südafrika aber bitte mal mehr Tore schießen!
Ein besonders erfreuliches Wiedersehen gab es gestern zur
Nachtschicht, denn die war mit Nina besetzt, seiner damaligen
Bezugspflegerin, die sich auch diesmal sicher besonders um Philip
kümmern wird. Um halb zehn war Philip noch kein Stück
müde und vielleicht hatten die Beiden noch Gelegenheit genug,
sich wieder zu begrüßen. Aber Philip bleibt sicherlich
auch noch ein paar Tage dort.
Wie lange der Aufenthalt insgesamt dauern wird, kann ich noch
nicht sagen, denn das alte
„Wir-bitten-um-eine-Verlängerung“-Spielchen mit
dem Kostenträger beginnt wieder. Zunächst ist die Reha
für 10 Tage genehmigt. Da diese Dauer aber wenig Sinn ergibt,
wird es sicherlich Verlängerung(en) geben. Wir wissen
allerdings nicht, wie viele und über welchen Zeitraum. Ich
verspreche aber, dass ich euch auf dem Laufenden halte, denn
Philip ist sicher über jeden Besuch dankbar. Von Essen aus
ist Hattingen ja nicht so weit entfernt und am Wochenende gibt es
keine Therapien, also hat Philip viel Freizeit. Wer ihn besuchen
möchte, bitte kurz bei Papa (Andreas) oder Dagmar oder Rudi
oder mir (Thorsten) melden.
Auf ein Wiedersehen in Hattingen? Dienstag, der 8. Juni 2010
Die Ankunft in Volmarstein muss wirklich toll gewesen sein und
Philip wurde sehr gut aufgenommen. Soviel, wie Philip mittlerweile
von seiner Umwelt mitbekommt, dürfen wir davon ausgehen, dass
viele neue Eindrücke auf ihn zukommen. Eine wesentliche
Neuerung ist die, dass Philip jetzt nachmittags im Jugendtreff zu
finden ist und dort unter teileise gleichaltrigen Jugendlichen
ist, also im "ganz normalen" Leben. Die Ausrichtung
dieses Jugendtreffs ist vielleicht etwas anderers als die eines
Treffs für Personen ohne Beeinträchtigungen, aber
wichtig ist doch, dass Philip eine Möglichkeit findet, seine
Freizeit angenehm zu gestalten. Nur Therapie und Schule, dass kann
es doch auch nicht sein. Und gerade von der Kommunikation erhoffen
wir uns für ihn viele Eindrücke, um seine Aufmerksamkeit
und seine Fähigkeiten zu trainieren. Apropos Training, es
geht wieder los! Am 17.6. geht es nochmals ins Trainingslager,
also in die Helios-Klinik nach Hattingen. Aufgrund seiner guten
Fortschritte soll Philip eine gezielte Förderung erhalten.
Dort trifft er dann bestimmt viele "alte Bekannte"
wieder. Ob die ihn wiedererkennen werden, wird sich zeigen. Seit
seinem letzten Aufenthalt hat er sich körperlich
sicherlich nicht mehr verändert, aber wenn er die Damen und
Herren dort anschaut und anlächelt, dann wird doch sicherlich
die/der eine oder andere überrascht sein. Und Besuch wird
in Hattingen sicherlich auch wieder gerne gesehen. In der Reha war
die Klinik damals mehr oder weniger sein Zuhause, aber diesmal
wird es für Philip auch nur ein Klinikaufenthalt sein, denn
sein Zuhause hat er dann hoffentlich woanders gefunden. Ohne
Frage, das Trainingslager wird wieder sehr anstrengend werden,
aber hoffentlich ebenso erfolgreich wie der erste Aufenthalt. Also
dann, liebe(r) Nina, Francisca, Kerstin, Nadine, Uwe, Daniela (2
mal), Melanie, Monika, Veronika, Herr Boksch (und alle, die ich
hier jetzt nicht genannt habe, es aber nicht böse meine),
Philip ist quasi schon im Anflug. Habt ihr einen Platz frei und
ein bisschen Zeit?Montag, der 31.Mai 2010
Seit dem letzten Eintrag ist viel Zeit vergangen und auch bei
Philip hat sich viel getan. Das allerwichtigste ist, dass sich
Philip weiterhin zurück ins Leben kämpft und auch
Erfolge dabei erzielt. Er wird wacher und wacher, wobei der
Begriff "wach" mit seinen eigenen Maßstäben
zu messen ist. Nein, der Begriff des Wachkomas ist sicherlich
nicht angebracht. Philip schafft es mittlerweile, eine Person, die
ihn anspricht, mit den Augen zu verfolgen und deswegen sind wir
uns sicher, dass er uns nicht nur hört, sondern
wahrscheinlich auch versteht. Jetzt müssen wir nach einer
Kommunikationsmöglichkeit suchen, damit wir und andere ihn
auch besser verstehen. Und ab heute werden es wieder viele
Leute sein, die Philip kennenlernen und verstehen möchten,
denn er ist heute umgezogen in das Oscar-Funcke-Haus
der Evangelischen Stiftung Volmarstein in Wetter an der Ruhr.
Dieser Umzug ist hoffentlich ein weiterer Schritt auf seinem Weg
der Genesung. Aber dieser Umzug ist auch leider mit einem
Abschied verbunden, einem Abschied aus der Lebensarche Königsborn.
Der Grund für den Umzug ist sicherlich nicht der, dass es ihm
dort nicht gefallen hat oder dass es irgend etwas auszsetzten
gegeben hätte. Ganz im Gegenteil, der Abschied fiel nicht
leicht. Leider konnte ich (Thorsten) nicht persönlich dabei
sein, aber neben den freundlichen Mitarbeiterinnen haben Dagi,
Rudi und Papa mit Philip den Umzug gemeinsam gemeistert. Vorher
gab es aber eine zünftige Abschiedsparty, zumal neben Philip
auch Kevin aus der Wohngruppe auszieht. Ein Abschied tut manchmal
weh, aber trotzdem kann man das erreichte feiern und sich mit
einem Lächeln an die schöne Zeit erinnern, die man
zusammen verbracht hat. Und es war eine schöne, aber vielmehr
noch eine erfolgreiche Zeit. Philip hat in Unna viel gelernt und
Fähigkeiten wiedererlangt. Dies ist sicherlich auch ein
Verdienst der Pfleger/innen und Therapeuten bzw. Therapeutinnen,
bei denen wir uns in Philips Namen ganz herzlich bedanken. Ohne
den Verdienst der anderen zu schmälern, geht sicherlich ein
ganz besonderer Dank an Nicole, die mit Philip zusammen das
"Traumpaar" schlechthin gebildet hat. Wenn es jemals
zwei Personen auf dieser Welt gab, die auf einer Wellenlänge
lagen, dann die Beiden. Nicole und Philip, ihr seid spitze! Aber
Philip ist ja nicht aus der Welt und wir werden sicher nochmal in
Unna-Königsborn vorbeischauen. Aber mit dem Umzug nach
Volmarstein beginnt ein neuer Abschnitt und wir hoffen, dass es
ähnlich erfolgreich weitergeht, obwohl die Damen aus Unna und
Philip die Messlatte sehr hoch gelegt haben. Der Umzug nach
Volmarstein bringt sicherlich einen "Tapetenwechsel" mit
sich, der Philip andere Eindrücke verschaffen wird und die
seine Aufmerksamkeit weiter steigern können. Es werden andere
Therapeuten, andere Pfleger/innen, ein anderes Wohnumfeld, eine
andere Schule usw. auf ihn zukommen. Ich denke, dass er in erster
Linie gespannt sein darf. Wenn man in ein neues Lebensumfeld
kommt, dann gibt es immer Hoffnungen und Erwartungen, vielleicht
aber auch Bedenken. Ich denke, dass dies jeder nachvollziehen
kann, der mal die Schule, den Arbeitsplatz oder den Wohnort
gewechselt hat (und das dürften die meisten sein). Philip hat
mit einem Umzug Schule und Wohnort gewechselt . Hinzu kommt, dass
er in einem viel größeren Ausmaß von seiner
Umgebung und den ihn umgebenden Menschen abhängig ist, als
wir. Wir wünschen ihm, dass, falls er sie hat, seine Bedenken
schnell zerstreut werden und dass alle seine Wünsche und
Hoffnungen erfüllt werden. Aber genau daran werden alle
arbeiten und dafür kämpfen, die mit ihm zu tun haben.
Rückblickend finde ich es sehr beeindruckend, dass wir seit
dem Unfall nicht einen Moment erlebt haben, in dem wir auch nur
den Eindruck gehabt hätten, es würde nicht alles für
ihn getan, was menschenmöglich ist. Also dann.....weiter
geht es! Und es gibt zum Glück nur eine Richtung für
Philip: aufwärts.
Sonntag, der 11.April 2010
Leider gehen heute die Osterferien zu Ende und dies bedeutet
für Philip, dass er heute nach Unna in die Lebensarche
zurückkehren wird, da ab morgen wieder der Ernst des Lebens
beginnt. Zumindest fängt der Schuluntericht wieder an und
auch die Therapien starten wieder. Wir hoffen aber, dass sich
Philip nicht nur sehr gut erholt hat, sondern auch ohne Schule und
Therapien ein paar Impulse für seine Entwicklung erhalten
hat. Für uns Angehörige waren die Ferien sehr lehrreich,
denn wir waren seit dem Unfall noch nicht so lange mit Philip
zusammen weg, hatten aber auch noch nie einen Pflegedienst und
Therapeuten kommen lassen. Und es sind die kleinen Dinge, die man
lernt und vorher nicht planen kann. Schief gehen kann immer mal
etwas und dann ist es hat an uns die Situation zu meistern. Ich
persönlich freue mich aber schon auf die Sommerferien mit
Philip, in denen wir eine Woche an der Nordsee sein werden. Aber
bis dahin ist es ein eine kleine Weile hin. Wir werden Philip
weiterhin unterstützen und zählen wie immer auch auf
euch. Aber umso schöner ist es, seine Fortschritte zu sehen.
Ich werde auf dieser Internetseite einen "Terminkalender"
einrichten, so dass alle, die Philip besuchen wollen, im Voraus
schon erfahren können, wann er in Essen sein wird.
Frohe Ostern! (Sonntag, der 4.April
2010)
Frohe Ostern wünschen wir allen Freunden und Verwandten,
die uns in letzter Zeit so tatkräftig untersützt haben,
die immer für uns da waren und die soviel Anteil an Philips
Schicksal genommen haben. Eure Unterstützung gibt Philip den
Rückhalt, den er zu seiner Genesung braucht. Er selber
leistet den größten Beitrag, indem er jeden Tag alles
gibt und mehr und mehr dazu lernt.
Ein
Beispiel zeigt das Bild nebenan. Seit ein paar Wochen Kautraining
klappt zumindest das Zu- und Abbeißen sehr gut. Deshalb kam
Ostern auch genau zum richtigen Zeitpunkt und kein Schokohase ist
mehr vor ihm sicher. Philip hat auch soviel Schokolade geschenkt
bekommen, dass er keinen Schokohunger erleiden muss. Den
Schokohasen auf dem Foto bekam Philip von der Physiotherpeutin
hier in Lengerich geschenkt. Wie ihr sehen könnt, sind
bereits heute morgen die Ohren Philips Schokohunger zum Opfer
gefallen. Wir nennen das mal "Kautraining". Wenn man ihm
beim Essen zuschaut, dann hat man schon den Eindruck, dass es ein
Genuss für ihn ist und dass er sehrwohl schmecken kann. Dann
wird der Rest des leckeren Hasen auch nicht lange in dieser Form
erhalten bleiben. Seine Bezugspflegerin Nicole hat Philip eine
Osterkarte mitgeschickt und Philip darin aufgefordert, die
Schokolade nicht zu teilen. Na dann hat der Junge noch einiges vor
sich, aber er kann es sich ja auch leisten. Ein weiterer
Fortschritt ist der Wechsel der Kopfstütze. Die neue
Kopfstütze bietet keinen Halt mehr nach vorne. Aber das ist
absolut kein Problem, denn Philip schafft es, den Kopf von ganz
alleine zu halten. Dafür erlaubt die neue Kopfstütze
viel mehr Bewegungsfreiheit und Philip beginnt damit seinen Kopf
zu drehen. Dies erweitert hoffentlich seine Welt erheblich, da er
jetzt ein viel größeres Blickfeld hat und auch vieles
verfolgen kann. So ganz sicher ist er mit seiner neuen Freiheit
noch nicht, aber er ist (wie immer) auf dem richtigen Weg. Und
heute gab es einen Überraschungsbesuch. Der große blaue
Bulli ist doch auffällig und so sprach es sich herum, dass
Philip hier im Städtchen zu Besuch ist. Da haben zwei Herren
von der neuapostolischen Kirchengemeinde in Lengerich die
Gelegenheit genutzt und Philip nicht nur besucht, sondern auch
gleich zum Kindertag im August in Melle eingeladen. Wir haben uns
sehr über die Einladung gefreut und werden mal schauen, ob
sich der Besuch realisieren lassen wird. Wir sind schwer
beeindruckt, wer alles an Philip denkt und ihn, aber auch uns,
unterstützt. Ebenfalls zu Besuch waren heute Papa und
Pascal hier, um Philip frohe Ostern zu wünschen. Die Beiden
hatten sich, trotz Renovierungsstress, auf dem Weg von Essen nach
Lengerich gemacht und ich denke, dass sich die Fahrt auch gelohnt
hat. Philip war sichtlich erfreut die Beiden zu sehen. Während
Papa einen Spaziergang mit Philip unternommen hat, hat Pascal die
Gelegenheit genutzt und auf dem ungenutzten Sitzsack eine Mütze
Schlaf nachgeholt. Zum Glück verbleiben noch eine Woche
Schulferien (die Hälfte ist also er rum) und Philip wird mit
Mama noch in Lengerich bleiben. Ob wir es heute abend noch mit ihm
zu einem der zahlreichen Osterfeuer schaffen, hängt von
seiner Kondition ab. Ich fürchte allerdings, dass der Tag
doch anstrengend war und dass Philip das warme Bett leiber sein
wird als das regnerische Wetter am Osterfeuer. Wir wünschen
euch allen viel Spass an Ostern und in den Ferien und freuen uns
auf einen schönen Frühling uns Sommer, in dem wir
hoffentlich viel unterwegs sein und viele Freunde treffen werden.Dienstag, der 30. März 2010
Das Leben kann soooo entspannt sein. Später dazu mehr. Wir
hatten heute Besuch von einer Dame von Philips
Rollstuhlhersteller. Nachdem sie schon am Freitag in Unna einiges
repariert hatte, wurden heute die letzten Reparaturen vorgenommen.
Dies war auch dringend nötig, da einige Defekte monatelang
bekannt waren, aber das Santitätshaus diese nicht beheben
wollte oder konnte.
Während
die gute Dame also munter am Rollstuhl schraubte (und zusammen mit
mir auch hämmerte), lag Philip ganz entspannt auf seinem
Riesen-Sitzsack auf der Terrasse in der Sonne und hat zugeschaut.
Ob er wirklich zugeschaut hat, kann ich aber nicht mit Sicherheit
sagen, weil wir ihm die Sonnenbrille aufgesetzt hatten. Mit einer
Decke über den Beinen hat er die wärmende Frühlingssonne
sichtbar genossen. Die Sonnenbrille war wirklich erforderlich,
weil die Sonne doch recht hell schien und er auf dem Rücken
liegend zumindest in Richtung Himmel schaute. Und ihr müsst
schon zugeben, dass das cool aussieht und Lust auf den Frühling
bzw. Sommer macht. So ganz nebenbei ist der Rollstuhl dann auch
fertig geworden und sowohl Trommelbremse als auch Handgriff
funktionieren so, wie sie sollen. Der Einsatz hat sich also
gelohnt. Ach ja, seit ein paar Tagen üben wir fleißig
das Kauen und Abbeißen mit Philip. Er schafft es
mittlerweile ein dickes Stück massive Schokolade
durchzubeißen und dies dann auch genüsslich zu
verspeisen. Jetzt steht Ostern wirklich nichts mehr im Weg und
kein Schokohase wird vor Philip sicher sein. Bei seiner Figur und
dem Gewichtsverlust seit dem Unfall kann er es sich auch leisten.
Und Essen steigert bekanntlich auch die Lebensqualität. Es
sind halt kleine Schritte, aber es sind Schritte in die richtige
Richtung, die Philip wieder zurück ins Leben geht. Wir haben
aber das Gefühl, dass er sich dabei gut fühlt. Er wirkt
entspannt und oft glücklich. Mit seinem Lächeln
verzaubert er alle, die mit ihm zu tun haben. Was will man mehr?
Wir sind glücklich über die Momente, die wir mit Philip
erleben dürfen und es macht uns sehr viel Spass. Wir hoffen
und glauben, dass auch er seinen Spass hat und das soll er
schließlich auch. Es sind Ferien und da muss es nicht immer
ernst sein, außer Ernst-Wilhelm. Montag, der 29. März 2010
Oh ja, da auch ich Urlaub habe (und der Pflegedienst uns hilft)
, kann ich euch wieder ein wenig vom heutigen Tag berichten. Der
Frühling hat uns vor die Tür gelockt. Ingrid hatte die
Idee, zum Zoo nach Rheine zu fahren.
Für
all die, die diesen Zoo noch nicht besucht haben (und er ist
durchaus einen Besuch wert), muss ich an dieser Stelle erwähnen,
dass er besonders für zwei Dinge bekannt ist: die
Storchenkolonie und das Affenfreigehege. Schon auf dem Parkplatz
konnten wir deutlich das Geklapper der (Klapper-)Störche
hören. Es ist wirklich beeindruckend. Man geht durch in Zoo,
der sich komplett unter alten hohen Bäumen befindet und in
vielen Bäumen befinden sich, teilweise bis zu vier oder fünf,
Storchennester. Die Störche waren fleißig damit
beschäftigt die Nester für die Brut herzurichten und
laufend flogen einige von den großen Vögeln mit Ästen
und Zweigen im Schnabel über unsere Köpfe. Sehr
beeindruckend. Vor dem Betreten bzw. Befahren des Affenfreigeheges
haben wir Philip auf alle Risiken und Nebenwirkungen (die Affen
sind eher frech und neugierig als scheu) hingewiesen, aber er
wollte trotzdem hinein. Die Affen waren auch weniger an ihm
interessiert als vielmehr an dem Rucksack, der hinten an seinem
Rollstuhl hing. Wir hatten den aber vorher gut verschlossen und
alle Gegenstände eingesteckt, die die Affen entwenden
könnten. Außerdem hatte Ingrid ihren Spazierstock dabei
und konnte sich so sichtlich Respekt bei den Affen verschaffen.
Nach dieser "Kennenlernphase" war die Neugier auf
beiden Seiten aber gestillt und wir konnten in Ruhe durch
das Gehege gehen und uns die Tiere anschauen, ohne dass die noch
an uns interessiert waren. Aber Angst haben die Affen dort auch
nicht, weswegen man sie ganz in Ruhe aus der Nähe und ohne
Zaun dazwischen beobachten kann. Aber es gab auch Tiger, Seehunde,
Zebras und viele andere Tiere zu sehen. Dazu schien fast
ausnahmslos die Sonne und es war wieder für alle ein richtig
schöner Tag. Philip war abends so erschöpft, dass wir
ihn sofort nach der Rückehr ins Bett gelegt und für die
Nacht fertig gemacht haben. Als die freundliche Dame vom
Pflegedienst kam, schlief Philip schon tief und fest. Sonntag, der 28. März 2010
Ohje, liegt der letzte Eintrag lange zurück! Hatte ich
nicht Besserung gelobt? Asche auf mein Haupt!
Aber
jetzt zu Philip! Es sind Ferien und damit Philip auch mal ein
anderer Wind um die Nase weht als die gute Unnaer Stadtluft, sind
wir mal wieder mit ihm "aufs Land" (das ist Mamas
Formulierung) nach Lengerich gefahren. Da endlich alle
Frostschäden auf der A1 repariert sind, war die Fahrt diesmal
kein Problem. Am Sonntag haben sich Meli und Kai auf den weiten
Weg aus Essen gemacht, um sich höchstpersönlich davon zu
überzeugen, dass Philip es hier auch wirklich gut hat. Ich
denke, dass die Beiden jetzt voll und ganz überzeugt sind.
Wir haben uns sehr über den Besuch gefreut. Am Montag ging
es dann ab nach draußen, um sich den Wind mal um die Nase
wehen zu lassen. Der erste Versuch am Vormittag misslang noch
(Regenschauer), aber nachmittags war es trocken und recht warm,
aber windig. Philip wurde warm eingepackt und dann wurde nach den
großen Holzhaufen geschaut, die hier schon an vielen Stellen
für die Osterfeuer aufgetürmt werden. Die Vorfreude auf
ein großes Feuer ist schon da. Wir hoffen nur, dass das
Wetter am Ostersonntag genau so trocken bleibt. Ernst-Wilhelm
schaut auf dem Foto zwar etwas angestrengt, aber er hat uns
versichert, dass sich der Rollstuhl wirklich leicht schieben
lässt. Da sich der Frühling langsam bemerkbar macht,
werden die Beiden sicherlich noch den einen oder anderen
Spaziergang unternehmen. Mama darf natürlich wieder mitgehen,
denn die Bewegung an der frischen Luft tut uns allen sehr gut. Der
Aufenthalt ist diesmal auch für uns als Angehörige sehr
entspannt, da wir diesmal einen Pflegedienst beauftragt haben, der
sich morgens und abends um Philip kümmert. In der Zeit können
wir uns auch für den Tag frisch machen und dann geht es
gemeinsam los. Drei mal pro Woche kommt auch eine
Physiotherapeutin, damit Philip nicht einrostet. Nach den
Anstregungen, um all dies im Vorfeld zu organisieren, braucht Mama
die Erholung auch. Freitag,
der 12. März 2010Wann
wird es endlich Frühling? Philip hat es wahrscheinlich auch leid, dass
wir ihn immer erst in die dicken Winterklamotten stecken, bevor es nach
draußen geht. Aber ich denke, wir müssen nicht mehr lange warten. Aber
bleiben wir mal bescheiden und hoffen, dass es zu den Osterferien
richtig los geht mit dem Frühling. Aber was macht man bei diesem
miesen Wetter? Eine Möglichkeit wäre ein Besuch im Kino, und genau das
haben Nicole, Julia, Petra, Kevin, Alexander und Philip auch gemacht.
Die drei erstgenannten waren sicherlich nicht als Anstandsdamen dabei,
sondern waren die beste Betreuung. Endlich mal ohne die Eltern
ausgehen. Und mit Nicole, Julia und Petra kann es nur ein (mindestens)
sehr netter Abend gewesen sein. Ein Kinobesuch, der für uns nichts
außergewöhnliches ist, ist für die Kinder aus der Lebensarche bestimmt
ein besonderes Erlebnis.Montag,
der 1. März 2010Am
Samstag haben wir Philip aus der Lebensarche in Unna-Königsborn
"entführt" und sind mit ihm nach Lengerich gefahren. Das Wetter war
dort auch nicht besser, aber in einem privaten Umfeld kann man es sich
richtig gemütlich machen. Da meine (Thorsten) Eltern nicht da waren,
hatten wir sturmfreie Bude. Das war anfangs ein wenig komisch, in einer
"fremden" Wohnung unter sich zu sein, aber wir haben uns da schnell
zurecht gefunden. Außerdem hatte Ingrid vor der morgendlichen Abreise
noch einen Topf Milchreis gekocht und über den haben sich dann mittags
Philip und Mama hergemacht. Ich selber mag Milchreis nicht so gerne,
aber wenn Philip zu Besuch kommt, scheinen meine Wünsche nicht an
erster Stelle zu stehen. Und das ist auch sehr gut so! So einen Teller
Milchreis mit Zimt und Zucker hatte Philip dann auch schnell verputzt
und danach gab es eine Nickerchen. Nachmittags sind wir mit dem großen
Bulli nach Osnabrück zum Shoppen gefahren. Nein, meine Damen, Männer
fahren nicht einfach so zum Shoppen! Wenn wir einkaufen gehen, dann
benötigen wir auch etwas. Bei Philip war es so, dass er neue Schuhe
brauchte. Das letzt Paar hatten wir in Größe 46 gekauft, weil er
aufgrund seines Spitzfusses (das heisst wirklich so) Orthesen tragen
musste und mit denen brauchte er so große Schuhe. Jetzt ist der
Spitzfuss dank vielen Trainings und vieler fleißiger Helfer auskuriert,
die Orthesen müssen nicht mehr getragen werden und Philip brauchte neue
Schuhe. Außerdem steht der Frühling vor der Tür (ok, er hat noch nicht
geklingelt, aber er steht quasi schon da) und da mussten einfach mal
neue Schuhe her. Mit den Augen konnte Philip uns und der Verkäuferin
zeigen, welches Paar ihm am besten gefiel. Und ich muss sagen, dass der
Junge einen starken Willen und einen guten Geschmack hat. Aber davon
könnt ihr euch dann ja mal überzeugen, wenn ihr ihn besucht. SCheinbar
hat Philip der Ausflug in die City von Osnabrück sehr gut getan.
Normalerweise geht er abends gegen halb sieben zu Bett. Am Samstag
waren wir erst um sieben Uhr wieder in Lengerich und Philip war einfach
"kaputt" zu kriegen. Um halb neun lag er dann im Bett, ohne dass es
vorher irgendwelche Anzeichen der Müdigkeit, Verpannung oder
Erschöpfung gab. Und ihr drüft uns glauben, dass man es dem Jungen
ansehen kann, wenn er es im Rolli nicht mehr aushält. Aber als er dann
im Bett lag, wurden die Augenlider ganz schnell schwer und er war
ratz-fatz eingeschlafen.
Das
Foto ist am Sonntag entstanden, nachdem Philip gerade einen gelben
Lolli vernascht hatte. Mit Lollis soll Philip nämlich trainieren, damit
er zukünftig alleine durch einen Strohhalm trinken kann. Das Schlucken
klappt zwar wunderbar, aber das Ansaugen der Flüßigkeit noch nicht.
Seine Logopädin Julia hat uns den Tipp gegeben, mit Lollis zu
trainieren und wir machen doch nichts lieber als das. Ingrid hatte auch
rein zufällig noch einen Tüte Lutscher im Hause, also haben wir am
Sonntag trainiert. Ich denke, Philip hat schon schlimmere Dinge
trainieren müssen in den letzten Monaten. Es klappt zwar noch nicht
immer den Mund ganz geschlossen zu halten (deswegen die Tücher um den
Hals), aber auch das klappt immer besser. Seit ein paar Wochen
schafft Philip es auch, zu lächeln. Auf dem Foto deutet es sich ein
wenig an. Wenn wir mit ihm rumalbern und Spass machen, dann wandern
seine Mundwinkel nach oben und es wird ganz offensichtlich, dass es ihm
Spass macht. Dieses Lächeln zeigt sich erst seit ein paar Wochen, aber
wir wünschen uns, dass es sich dafür für den Rest seines Lebens ganz
oft zeigen wird. Und es macht soooo einen Spass, den Jungen zum Lachen
zu bringen! Ich denke schon, dass es ihm, zumindest manchmal, richtig
gut geht. Richtig gut ging es auch Sonntag nachmittags, als
Ingrid
und Ernst-Wilhelm wieder von ihrem Wochenendausflug zurück waren. In
Lengerich gibt es sonntags um 16:00 Kaffee und Kuchen, so auch gestern.
Da Ingrid selber nichts backen konnte, wurden ein paar Stücke Torte
geholt. Für Philip gab es Schoko-Sahne-Torte und die hat er auch mit
offensichtlichem Appetit verputzt. Danach mussten wir uns leider wieder
auf den Heimweg machen, da Philip wieder in Unna erwartet wurde. Nach
einer schaukeligen Fahrt über die A1 (ein 2,50 Meter hoher Bulli ist
doch sehr seitenwindempfindlich) waren wir gegen sieben Uhr in der
Lebensarche und....Philip war kein Stück müde! Das Abendbrot hat er
sich auch nicht entgehen lassen, bevor es dann doch zu Bett ging. Und
heute hieß es wieder "Ab in die Schule!". Halt durch Philip, die
Osterferien kommen bald! Aber Schule von 10 - 12 Uhr scheint für ihn
eine sehr passende Zeit zu sein. Weiter so!Freitag,
der 26. Februar 2010Wir
haben Wochenende! Und weil das Wetter so doof werden soll, schnappen
wir uns morgen früh den Philip und schauen mal, was wir mit ihm
anstellen. Faulenzen? Vielleicht.....oder auch mal ein wenig die Gegend
erkunden. Wenn es nach Mama geht, geht´s jeden Tag vor die Tür. Die
teuren Winterklamotten müssen sich scheinbar noch rentieren, zumal der
Fusssack und das Wintercape auch wasserdicht sind. Aber Philip soll ja
Sinneseindrücke sammeln und Wind und Wetter gehören auch dazu.
Wenigstens ist es nicht mehr so kalt und wir freuen uns schon alle auf
den Frühling. Heute haben wir auch eine Ferienwohnung für den
Sommerurlaub gebucht. Es gibt richtig schöne behindertengerechte
Ferienwohnungen, die ebenerdig sind, breite Türen und ein großes Bad
haben und auch mit einem Pflegebett ausgestattet sind. "Unsere"
Ferienwohnung liegt an der Nordsee. Jetzt brauchen wir nur noch gutes
Wetter dort. Hatten wir den Sonnentanz nicht schonmal gemeinsam geübt?
Also los, alleman tanzen, damit dann auch die Sonne scheint. Es reicht
aber auch, wenn ihr kurz vorher und dann immer mal wieder zwischendurch
tanzt. Die Ferienwohnung liegt nah am Deich, damit wir auch ans Meer
kommen. Ob wir mit Philip an den Strand kommen, ist noch fraglich, da
sich sein Rollstuhl sicherlich nicht gut auf Sand bewegen lässt. Es
gibt zwar Rollstühle für den Strand, aber Philip braucht einen
speziellen Rollstuhl mit passender Kopfstütze usw. und ich glaube
nicht, dass es genau einen passenden Strandrolli für ihr gibt. Aber wir
schauen mal. Ansonsten werden wir es uns zwischen den Schafen auf dem
Deich gemütlich machen und Philip zum Deichgraf erklären. Aber bis
dahin ist noch Zeit und bekanntlich ist die Vorfreude mit die schönste
Freude. Und wenn man bei dem Sch...wetter durch die verregneten Fenster
schaut, dann darf es gerne etwas Vorfreude auf einen Urlaub sein.Dienstag,
der 16. Februar 2010Lange
lange lange ist es her, seit ich hier zum letzten mal etwas geschrieben
hatte. Das mag daran liegen, dass wir einiges zu tun hatten und dass es
auch keine besonderen Vorkommnisse bei Philip gab. Wir haben unseren
Alltag, er seinen. Neu hinzugekommen sind bei ihm allerdings
ein
paar Geräte, die er noch aus der Reha kennt. Das eine ist ein
Stehgerät, dass es ihm ermöglicht aufrecht zu stehen. Man kann es sich
wie eine Liege vorstellen, auf die er gelegt und die dann hochgeklappt
wird. Damit soll das Gefühl des Stehens wieder hergestellt und der
Kreislauf wieder in Schwung gebracht werden. Wie fühlen wir uns denn,
wenn wir nur sitzen oder liegen? Aber ob dieses Stehdings für ihn
angenehm ist, vermag ich nicht zu sagen. Vielleicht ist es sogar eher
anstrengend. Aber anstrengend ist so vieles, wenn die Leichtigkeit
durch so einen Unfall abhanden gekommen ist. Umso schöner sind
die
Erholungsphasen. Am Wochenende hatte Papa Philip zu sich nach Hause
geholt und dann wurde, auch zusammen mit Pascal, die Männer-WG geprobt.
Die drei großen P: Philip, Pascal und Papa! Karneval gab es in
der
Lebenarche selbstverständlich auch. Aber irgendwie schien das nicht das
richtige für Philip gewesen zu sein. Zu laut oder zu bunt? Wir wissen
es nicht, aber wir müssen nunmal davon ausgehen, dass er seine Umwelt
anders wahrnimmt als wir unsere. Vor dem Unfall war er zumindest für
jede Form der "tollen Tage" zu haben. Kennt ihr das Lied von
Udo
Lindenberg und Jan Delay mit der ersten Textzeile "Eigentlich bin ich
ganz anders, ich komm nur viel zu selten dazu"? Bei dem Lied müssen wir
irgendwie immer an Philip denken. Die zweite Zeile lautet "Du machst
hier bald mit einem Bekanntschaft, den ich genauso wenig kenne wie du".
Auch das passt sehr gut, wenn nicht noch besser. Wir müssen Philip erst
noch kennenlernen, so wie er momentan ist. Wir sehen ihn jetzt seit
acht Monaten so und vielleicht können wir sagen, dass wir ihn doch ein
wenig kennen. Es ist nicht leicht, jemanden kennenzulernen, der anders
ist als wir und der auch anders ist als die Person, die er vorher war.
Ich denke, das gilt für alle, die Philip nach seinem Unfall wiedersehen
und die ihn vorher schon kannrten. Man muss ihn wieder kennenlernen und
ihn so annehmen. Kennt Philip sich eigentlich selber, so wie
er
jetzt ist? Begreift er, was war und was ist? Oder lebt er in seinen
Erinnerungen, die ihm vielleicht geblieben sind? Er kann es uns leider
nicht mitteilen. Sicherlicht ist er derjenige, der es am schwersten
hat, die Situation so anzunehmen. Es fragt ihn ja niemand, sondern es
ist einfach so, wie es ist. Im Aufzug in der Lebensarche in
Unna-Königsborn ist ein großer Spiegel und man kann sich dort, ob
stehend oder im Rolli sitzend, im Ganzen betachten. Man kommt auch
nicht drumherum, weil der Spiegel so groß ist. Manchmal haben
wir
den Eindruck, dass Philip in den Spiegel schaut und sich dort sieht.
Erkennt er sich? Wir haben noch keine eindeutige Rektion ausmachen
können. Petra, eine Betreuerin aus der Wohngruppe, hat uns allerdings
berichtet, dass Philip schon reagiert hätte, als er sich dort gesehen
hat. Wir wissen es nicht, aber eigentlich kann es keine freudige
Reaktion gewesen sein. "Eigentlich bin ich ganz anders, ich
komm nur viel zu selten dazu." Ob er jemals wieder dazu kommt? Wir
wünschen es ihm!Sonntag,
der 17. Januar 2010Alle,
die nicht nicht aus Philips "alter" Klasse kommen und die deswegen
nicht mit an dem Plakat gearbeitet haben, werden sich vielleicht
trotzdem daran erinnern, dass die Klasse für Philip ein Riesenplakat
gebastelt hatte und das ihm dies bei einem Besuch in Essen überreicht
wurde. Natürlich hängt dieses Plaket schon längst, aber ich hatte euch
noch nicht verraten, wo es hängt.
Es
hängt direkt über seinem Bett. Das Plakat ist schlichtweg so groß, dass
es an keine Wand in seinem Zimmer gepasst hätte und an der Decke über
seinem Bett kann er es auch am besten sehen, wenn er auf dem Rücken
liegt. Das Aufhängen an sich gestaltete sich nicht ganz einfach, weil
ja keine Nadeln und Heftzwecken über dem Bett verwendet werden dürfen.
Aber es hängt und das auch bombensicher, ohne dass Philip kleine
gemeine Pieksereien befürchten muss. Wie findet ihr das so? Ich meine
das Plakat und nicht die Pieksereien. Leider konnten wir
Philip noch
nicht dazu befragen, welches Bild ihm auf dem Plakat am besten gefällt,
aber das muss er uns auch nicht verraten. Es zählt das Gesamtkunstwerk
und schließlich sind wir auch Kulturhauptstadt 2010. Kultur?
Auch da
muss Philip durch und wenn es schon keine Kunst- oder Musiktherapie
gibt, dann sorgen die lieben Freunde und Verwandten für Kultur. Nein,
wir haben nicht gesungen und auch nicht gemalt, sondern uns (Oma Gila,
Ludwig, Mama, Philip und Thorsten) das "Zentrum für
internationale
Lichtkunst" in Unna angesehen. Tja, ein apallisches Syndrom schützt
auch vor Ruhr.2010 nicht. Die Ausstellung ist durchaus einen Besuch
wert und kann auch mit dem Rollstuhl besichtigt werden. Ein paar kleine
Stufen haben wir mit Hilfe kräftiger junger Ausstellungsbesucher auch
gemeistert. Man muss halt nur fragen. Die Ausstellung befindet sich
mitten in Unna im Keller der ehgemaligen Lindenbrauerei (schlecht
ausgeschildert, Eingang neben der Lindenbrauerei). Während einer etwa
einstündigen Führung bekommt man viel erklärt und zu sehen und sogar
wir als "Kunstbanausen" waren recht angetan. Für Philip haben
wahrscheinlich die optischen Eindrücke überwiegt, denn es war
einerseits dunkel, andererseits hell, bunt, bewegt, grell, spektakulär.
Er hat sich das auch (größtenteils) interessiert angesehen und wir
hoffen, dass es für ihn ebenso ein schönes Erlebnis war wie für uns
auch. Kulturhaupstadt, wir kommen!
Ich habe mal wieder
"aufgeräumt" und die alten
Beiträge findet Ihr hier.
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