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Wie geht es Philip?

Mittlerweile haben viele Freunde und Verwandte die Gelegenheit zu einem Besuch bei Philip genutzt. Und für alle die, die Philip noch nicht besuchen möchten oder können, werde ich versuchen, auf dieser Seite die meisten Fragen zu beantworten, die euch bewegen. Auch wenn ich nicht jeden Tag berichte, werdet ihr nichts wichtiges verpassen. Versprochen! Deswegen hier die Meldung (die aktuellsten zuerst):

Philips Türschild in der Klinik in Hattingen-Holthausen


Montag, der 1. März 2010


Am Samstag haben wir Philip aus der Lebensarche in Unna-Königsborn "entführt" und sind mit ihm nach Lengerich gefahren. Das Wetter war dort auch nicht besser, aber in einem privaten Umfeld kann man es sich richtig gemütlich machen. Da meine (Thorsten) Eltern nicht da waren, hatten wir sturmfreie Bude. Das war anfangs ein wenig komisch, in einer "fremden" Wohnung unter sich zu sein, aber wir haben uns da schnell zurecht gefunden. Außerdem hatte Ingrid vor der morgendlichen Abreise noch einen Topf Milchreis gekocht und über den haben sich dann mittags Philip und Mama hergemacht. Ich selber mag Milchreis nicht so gerne, aber wenn Philip zu Besuch kommt, scheinen meine Wünsche nicht an erster Stelle zu stehen. Und das ist auch sehr gut so! So einen Teller Milchreis mit Zimt und Zucker hatte Philip dann auch schnell verputzt und danach gab es eine Nickerchen. Nachmittags sind wir mit dem großen Bulli nach Osnabrück zum Shoppen gefahren. Nein, meine Damen, Männer fahren nicht einfach so zum Shoppen! Wenn wir einkaufen gehen, dann benötigen wir auch etwas. Bei Philip war es so, dass er neue Schuhe brauchte. Das letzt Paar hatten wir in Größe 46 gekauft, weil er aufgrund seines Spitzfusses (das heisst wirklich so) Orthesen tragen musste und mit denen brauchte er so große Schuhe. Jetzt ist der Spitzfuss dank vielen Trainings und vieler fleißiger Helfer auskuriert, die Orthesen müssen nicht mehr getragen werden und Philip brauchte neue Schuhe. Außerdem steht der Frühling vor der Tür (ok, er hat noch nicht geklingelt, aber er steht quasi schon da) und da mussten einfach mal neue Schuhe her. Mit den Augen konnte Philip uns und der Verkäuferin zeigen, welches Paar ihm am besten gefiel. Und ich muss sagen, dass der Junge einen starken Willen und einen guten Geschmack hat. Aber davon könnt ihr euch dann ja mal überzeugen, wenn ihr ihn besucht. SCheinbar hat Philip der Ausflug in die City von Osnabrück sehr gut getan. Normalerweise geht er abends gegen halb sieben zu Bett. Am Samstag waren wir erst um sieben Uhr wieder in Lengerich und Philip war einfach "kaputt" zu kriegen. Um halb neun lag er dann im Bett, ohne dass es vorher irgendwelche Anzeichen der Müdigkeit, Verpannung oder Erschöpfung gab. Und ihr drüft uns glauben, dass man es dem Jungen ansehen kann, wenn er es im Rolli nicht mehr aushält. Aber als er dann im Bett lag, wurden die Augenlider ganz schnell schwer und er war ratz-fatz eingeschlafen.
Den Lolli geschafft!Das Foto ist am Sonntag entstanden, nachdem Philip gerade einen gelben Lolli vernascht hatte. Mit Lollis soll Philip nämlich trainieren, damit er zukünftig alleine durch einen Strohhalm trinken kann. Das Schlucken klappt zwar wunderbar, aber das Ansaugen der Flüßigkeit noch nicht. Seine Logopädin Julia hat uns den Tipp gegeben, mit Lollis zu trainieren und wir machen doch nichts lieber als das. Ingrid hatte auch rein zufällig noch einen Tüte Lutscher im Hause, also haben wir am Sonntag trainiert. Ich denke, Philip hat schon schlimmere Dinge trainieren müssen in den letzten Monaten. Es klappt zwar noch nicht immer den Mund ganz geschlossen zu halten (deswegen die Tücher um den Hals), aber auch das klappt immer besser.
Seit ein paar Wochen schafft Philip es auch, zu lächeln. Auf dem Foto deutet es sich ein wenig an. Wenn wir mit ihm rumalbern und Spass machen, dann wandern seine Mundwinkel nach oben und es wird ganz offensichtlich, dass es ihm Spass macht. Dieses Lächeln zeigt sich erst seit ein paar Wochen, aber wir wünschen uns, dass es sich dafür für den Rest seines Lebens ganz oft zeigen wird. Und es macht soooo einen Spass, den Jungen zum Lachen zu bringen! Ich denke schon, dass es ihm, zumindest manchmal, richtig gut geht.
Richtig gut ging es auch Sonntag nachmittags, als Ingrid und Ernst-Wilhelm wieder von ihrem Wochenendausflug zurück waren. In Lengerich gibt es sonntags um 16:00 Kaffee und Kuchen, so auch gestern. Da Ingrid selber nichts backen konnte, wurden ein paar Stücke Torte geholt. Für Philip gab es Schoko-Sahne-Torte und die hat er auch mit offensichtlichem Appetit verputzt. Danach mussten wir uns leider wieder auf den Heimweg machen, da Philip wieder in Unna erwartet wurde. Nach einer schaukeligen Fahrt über die A1 (ein 2,50 Meter hoher Bulli ist doch sehr seitenwindempfindlich) waren wir gegen sieben Uhr in der Lebensarche und....Philip war kein Stück müde! Das Abendbrot hat er sich auch nicht entgehen lassen, bevor es dann doch zu Bett ging. Und heute hieß es wieder "Ab in die Schule!". Halt durch Philip, die Osterferien kommen bald! Aber Schule von 10 - 12 Uhr scheint für ihn eine sehr passende Zeit zu sein. Weiter so!

Freitag, der 26. Februar 2010

Wir haben Wochenende! Und weil das Wetter so doof werden soll, schnappen wir uns morgen früh den Philip und schauen mal, was wir mit ihm anstellen. Faulenzen? Vielleicht.....oder auch mal ein wenig die Gegend erkunden. Wenn es nach Mama geht, geht´s jeden Tag vor die Tür. Die teuren Winterklamotten müssen sich scheinbar noch rentieren, zumal der Fusssack und das Wintercape auch wasserdicht sind. Aber Philip soll ja Sinneseindrücke sammeln und Wind und Wetter gehören auch dazu. Wenigstens ist es nicht mehr so kalt und wir freuen uns schon alle auf den Frühling.
Heute haben wir auch eine Ferienwohnung für den Sommerurlaub gebucht. Es gibt richtig schöne behindertengerechte Ferienwohnungen, die ebenerdig sind, breite Türen und ein großes Bad haben und auch mit einem Pflegebett ausgestattet sind. "Unsere" Ferienwohnung liegt an der Nordsee. Jetzt brauchen wir nur noch gutes Wetter dort. Hatten wir den Sonnentanz nicht schonmal gemeinsam geübt? Also los, alleman tanzen, damit dann auch die Sonne scheint. Es reicht aber auch, wenn ihr kurz vorher und dann immer mal wieder zwischendurch tanzt. Die Ferienwohnung liegt nah am Deich, damit wir auch ans Meer kommen. Ob wir mit Philip an den Strand kommen, ist noch fraglich, da sich sein Rollstuhl sicherlich nicht gut auf Sand bewegen lässt. Es gibt zwar Rollstühle für den Strand, aber Philip braucht einen speziellen Rollstuhl mit passender Kopfstütze usw. und ich glaube nicht, dass es genau einen passenden Strandrolli für ihr gibt. Aber wir schauen mal. Ansonsten werden wir es uns zwischen den Schafen auf dem Deich gemütlich machen und Philip zum Deichgraf erklären. Aber bis dahin ist noch Zeit und bekanntlich ist die Vorfreude mit die schönste Freude. Und wenn man bei dem Sch...wetter durch die verregneten Fenster schaut, dann darf es gerne etwas Vorfreude auf einen Urlaub sein.

Dienstag, der 16. Februar 2010

Lange lange lange ist es her, seit ich hier zum letzten mal etwas geschrieben hatte. Das mag daran liegen, dass wir einiges zu tun hatten und dass es auch keine besonderen Vorkommnisse bei Philip gab. Wir haben unseren Alltag, er seinen.
Neu hinzugekommen sind bei ihm allerdings ein paar Geräte, die er noch aus der Reha kennt. Das eine ist ein Stehgerät, dass es ihm ermöglicht aufrecht zu stehen. Man kann es sich wie eine Liege vorstellen, auf die er gelegt und die dann hochgeklappt wird. Damit soll das Gefühl des Stehens wieder hergestellt und der Kreislauf wieder in Schwung gebracht werden. Wie fühlen wir uns denn, wenn wir nur sitzen oder liegen? Aber ob dieses Stehdings für ihn angenehm ist, vermag ich nicht zu sagen. Vielleicht ist es sogar eher anstrengend. Aber anstrengend ist so vieles, wenn die Leichtigkeit durch so einen Unfall abhanden gekommen ist.
Umso schöner sind die Erholungsphasen. Am Wochenende hatte Papa Philip zu sich nach Hause geholt und dann wurde, auch zusammen mit Pascal, die Männer-WG geprobt. Die drei großen P: Philip, Pascal und Papa!
Karneval gab es in der Lebenarche selbstverständlich auch. Aber irgendwie schien das nicht das richtige für Philip gewesen zu sein. Zu laut oder zu bunt? Wir wissen es nicht, aber wir müssen nunmal davon ausgehen, dass er seine Umwelt anders wahrnimmt als wir unsere. Vor dem Unfall war er zumindest für jede Form der "tollen Tage" zu haben.
Kennt ihr das Lied von Udo Lindenberg und Jan Delay mit der ersten Textzeile "Eigentlich bin ich ganz anders, ich komm nur viel zu selten dazu"? Bei dem Lied müssen wir irgendwie immer an Philip denken. Die zweite Zeile lautet "Du machst hier bald mit einem Bekanntschaft, den ich genauso wenig kenne wie du". Auch das passt sehr gut, wenn nicht noch besser. Wir müssen Philip erst noch kennenlernen, so wie er momentan ist. Wir sehen ihn jetzt seit acht Monaten so und vielleicht können wir sagen, dass wir ihn doch ein wenig kennen. Es ist nicht leicht, jemanden kennenzulernen, der anders ist als wir und der auch anders ist als die Person, die er vorher war. Ich denke, das gilt für alle, die Philip nach seinem Unfall wiedersehen und die ihn vorher schon kannrten. Man muss ihn wieder kennenlernen und ihn so annehmen.
Kennt Philip sich eigentlich selber, so wie er jetzt ist? Begreift er, was war und was ist? Oder lebt er in seinen Erinnerungen, die ihm vielleicht geblieben sind? Er kann es uns leider nicht mitteilen. Sicherlicht ist er derjenige, der es am schwersten hat, die Situation so anzunehmen. Es fragt ihn ja niemand, sondern es ist einfach so, wie es ist. Im Aufzug in der Lebensarche in Unna-Königsborn ist ein großer Spiegel und man kann sich dort, ob stehend oder im Rolli sitzend, im Ganzen betachten. Man kommt auch nicht drumherum, weil der Spiegel so groß ist.  Manchmal haben wir den Eindruck, dass Philip in den Spiegel schaut und sich dort sieht. Erkennt er sich? Wir haben noch keine eindeutige Rektion ausmachen können. Petra, eine Betreuerin aus der Wohngruppe, hat uns allerdings berichtet, dass Philip schon reagiert hätte, als er sich dort gesehen hat. Wir wissen es nicht, aber eigentlich kann es keine freudige Reaktion gewesen sein.
"Eigentlich bin ich ganz anders, ich komm nur viel zu selten dazu." Ob er jemals wieder dazu kommt? Wir wünschen es ihm!

Sonntag, der 17. Januar 2010

Alle, die nicht nicht aus Philips "alter" Klasse kommen und die deswegen nicht mit an dem Plakat gearbeitet haben, werden sich vielleicht trotzdem daran erinnern, dass die Klasse für Philip ein Riesenplakat gebastelt hatte und das ihm dies bei einem Besuch in Essen überreicht wurde. Natürlich hängt dieses Plaket schon längst, aber ich hatte euch noch nicht verraten, wo es hängt.
das PlakatEs hängt direkt über seinem Bett. Das Plakat ist schlichtweg so groß, dass es an keine Wand in seinem Zimmer gepasst hätte und an der Decke über seinem Bett kann er es auch am besten sehen, wenn er auf dem Rücken liegt. Das Aufhängen an sich gestaltete sich nicht ganz einfach, weil ja keine Nadeln und Heftzwecken über dem Bett verwendet werden dürfen. Aber es hängt und das auch bombensicher, ohne dass Philip kleine gemeine Pieksereien befürchten muss. Wie findet ihr das so? Ich meine das Plakat und nicht die Pieksereien.
Leider konnten wir Philip noch nicht dazu befragen, welches Bild ihm auf dem Plakat am besten gefällt, aber das muss er uns auch nicht verraten. Es zählt das Gesamtkunstwerk und schließlich sind wir auch Kulturhauptstadt 2010.
Kultur? Auch da muss Philip durch und wenn es schon keine Kunst- oder Musiktherapie gibt, dann sorgen die lieben Freunde und Verwandten für Kultur. Nein, wir haben nicht gesungen und auch nicht gemalt, sondern uns (Oma Gila, Ludwig, Mama, Philip und Thorsten) das "Zentrum für internationale Lichtkunst" in Unna angesehen. Tja, ein apallisches Syndrom schützt auch vor Ruhr.2010 nicht. Die Ausstellung ist durchaus einen Besuch wert und kann auch mit dem Rollstuhl besichtigt werden. Ein paar kleine Stufen haben wir mit Hilfe kräftiger junger Ausstellungsbesucher auch gemeistert. Man muss halt nur fragen. Die Ausstellung befindet sich mitten in Unna im Keller der ehgemaligen Lindenbrauerei (schlecht ausgeschildert, Eingang neben der Lindenbrauerei). Während einer etwa einstündigen Führung bekommt man viel erklärt und zu sehen und sogar wir als "Kunstbanausen" waren recht angetan. Für Philip haben wahrscheinlich die optischen Eindrücke überwiegt, denn es war einerseits dunkel, andererseits hell, bunt, bewegt, grell, spektakulär. Er hat sich das auch (größtenteils) interessiert angesehen und wir hoffen, dass es für ihn ebenso ein schönes Erlebnis war wie für uns auch. Kulturhaupstadt, wir kommen!


Ich habe mal wieder "aufgeräumt" und die alten Beiträge findet Ihr hier.
www.philip-steinwender.de Impressum:
Thorsten Peters www.thorstenpeters.eu