Aktuelle Informationen zu Philips Genesung


 

Sonntag, der 8. November 2009

Die letzte Woche dürfte so ziemlich eine der aufregendsten Wochen seit dem Unfall gewesen sein. Für alle! Natürlich bringt ein Umzug in ein neues Lebensumfeld viele Veränderungen mit sich, aber im Fall eines schwerstbehinderten Kindes wirken sich Veränderungen anders aus als bei uns. Auch die nächste Woche wird sicherlich viel Neues mit sich bringen. Vieles muss sich noch ergeben und man muss sich natürlich auch gegenseitig kennenlernen. Aber ich kann euch schon sagen, dass alle, die wir dort angetoffen und alle, die mit Philip zu tun haben, sehr lieb und sehr motiviert sind, um ihm die Eingewöhnung so angenehm wie möglich zu gestalten. Als Beispiel kann ich Maraike, seine "neue" Bezugspflegerin, nennen. Die ist wahrscheinlich genau die richtige für einen Jugendlichen wie Philip. 
Am Samstag war Nina (seine Ex-Bezugspflegerin aus Hattingen) zu Besuch da. Wir haben uns, und ich denke ich spreche auch für Philip, riesig über Ninas Besuch gefreut. Wir alle würden uns sehr Freuen, wenn sich daraus eine sehr gute Freundschaft entwickeln würde, sofern das nicht schon der Fall ist. Als Geschenk gab es u.a. ein Foto, welches viele der Mädels von der Station 4b in Hattingen-Holthausen kostümiert auf einer Halloween-Party zeigt. Leider hat mir Nina nicht erlaubt, dieses Bild hier zu zeigen. Ok, das verstehe ich aber auch! An dieser Stelle möchten wir uns in Philips Namen auch für die vielen lieben Grüße aus Hattingen bedanken  (Ganz besonders bei Schwester Daniela, der Flitmeisterin! Siehe dazu den Eintrag vom 3. Oktober!) und grüßen euch auch ganz lieb. Nina war dann auch gleich Zeuge der ersten Bulli-Fahrt von Philip. Wir (Nina, Mama, Philip und Thorsten) waren bei IKEA in Kamen, um noch Haken für die kahle Wand in Philips Zimmer zu besorgen. Bis auf ein kleines technisches Problem mit dem Rolli hat alles super geklappt. Ich glaubem wir werden noch viel Spass mit dem Bulli haben. Das bedeutet für Philip eine ganz neue Lebensqualität, denn so kann er die Klinik und den direkten Bereich darum auch verlassen und ist so mobil wie wir auch.
P.S.: Philip ist ganz lieb und herzlich in der Wohngruppe aufgenommen worden. Siehe unten! ;-)

Herzlich Willkommen, Philip!

Dienstag, der 3. November 2009

Philip ist umgezogen. Der Transport hat gut geklappt und Philip ist ebensogut in der Lebensarche in Unna-Königsborn angekommen. Aber es war ein ganz aufregender Tag für alle: für Philip, der viele Eindrücke der neuen Umgebung erstmal aufnehmen muss und für Mama & Papa, die neben dem ganzen Papierkram auch die ganzen Eindrücke verarbeiten müssen. Dementsprechend müde werden heute abend alle sein (Thorsten sowieso, denn der schnupft und hustet, darf deswegen diese Woche nicht raus und schreibt noch kurz diese Zeilen). Morgen wird Philip zum ersten mal in seinem "neuen" Zimmer aufwachen und den ersten ganzen Tag in Unna verbringen. Es werden noch viele Tage folgen, denn anders als in der Reha in Hattingen ist hier das Ende völlig offen. Wir wünschen ihm, dass er sich ganz schnell dort einlebt und ein Zuhause findet, daneben aber nie den Bezug zu seiner alten Heimat verliert. Er wird uns hier sicherlich besuchen und wir wünschen ihm, dass er dort auch weiterhin sooo viel Besuch bekommt wie in Hattingen. Unna ist ja keine Weltreise entfernt!

Sonntag, der 1. November 2009

Es liegt wirklich nicht daran, dass ich schreibfaul geworden bin, sondern in der letzten Woche bin ich schlichtweg nicht zum Schreiben gekommen. Die Ereignisse haben sich überschlagen. Aber mal der Reihe nach.
1. Wir haben ein Auto gekauft, mit dem wir Philip in Zukunft transportieren können. Nachdem der Besuch im Garten bei Rudi so ein voller Erfolg war, brauchen wir ganz einfach eine Beförderungsmöglichkeit für Philip. Nach intensiver Recherche im Internet sind wir auf ein gutes Angebot gestoßen: einen alten VW-Bulli (T4, hoch & lang) mit einer hydraulischen Rollihebevorrichtung am Heck. Der Wagen ist sicherlich nicht schön und hat ein paar Macken und Beulen, aber er erfüllt den Zweck und war sehr günstig. Mag sein, dass der Wagen etwas größer und länger ist, als wir ihn unbedingt brauchen, aber wer weiss, wofür man so einen großen Bulli in Zukunft verwenden kann und was wir alles für Philip mitnehmen müssen. Aber die eigentliche Sensation ist, dass wir diesen Wagen komplett durch eure Spenden finanzieren konnten! Ohne die finanzielle Unterstützung wäre es ansonsten nicht möglich gewesen, dass Philip auch mobil ist. Der Händler war sehr freundlich und hat uns den Wagen, trotz zahlreicher lukrativerer Angebote, vermacht. Es ist der Wahnsinn, was noch für gebrauchte VW-Bullis bezahlt wird! Ich werde den Wagen morgen anmelden und dann steht einer Probefahrt von Philip (fast) nix mehr im Wege. Natürlich müssen wir noch die Befestigung des Rollis im Bulli ausprobieren, aber dann kann es wirklich losgehen. Wir hoffen, dass Philip durch die vielen Eindrücke und Erlebnisse außerhalb der Klinik neue Erfahrungen sammelt und dass diese ihm helfen werden. Zumindest dürfte das Leben weniger langweilig sein und es ist ein weiterer Schritt zurück ins "normale" Leben.
2. Wir waren mit Philip schwimmen. Mittlerweile waren wir sogar schon zwei mal schwimmen. Nachdem uns am Mittowch die Frau Henn als Physiotherapeutin gezeigt hat, wie wir alles handhaben müssen, sind wir dann am Samstag selber mit Philip im Schwimmbad der Klinik gewesen. Die Kopfstütze ist wirklich super! Mehr braucht Philip auch nicht, denn die Kopfstütze bringt schon soviel Auftrieb, dass er sich damit im Wasser ganz locker treiben lassen kann. Rein ins Wasser geht es mit Hilfe eines Sitzes an einem Kran, mit dem er ins und aus dem Wasser gehoben wird. Und bei 31°C kann man es dann auch ganz entspannt angehen lassen. Aber so wie wir auch muss Philip wahrscheinlich erst Vertrauen finden, dass nichts passieren kann und dass er sich ganz entspannt treiben lassen kann. Es ist schon aufregend für alle Beteiligten. Im Wasser kann Philip seine Arme und Beine frei bewegen. Da er das von sich aus noch nicht (nur ein bisschen) macht, können wir seine Arme und Beine locker bewegen, damit die Muskeln und Gelenke nicht "einrosten". Nach dem Schwimmen, und das hat sich schon als ein kleines Ritual etabliert, geht es ab ins Bett unter die gemütliche Kuscheldecke und dann wird ein Nickerchen gemacht. Warum auch nicht!?
3. Philip hat seine Abschiedsparty in Hattingen-Holthausen gefeiert. Nach fast fünf Monaten Aufenthalt dort gilt es einen weiteren Schritt zu gehen. Am Dienstag, den 3.11., wird Philip von Hattingen nach Unna gefahren und dort in der Lebensarche Unna-Königsborn (der Link dahin ist hier) einziehen. Man kann sich das in etwa wie ein Internat vorstellen. Die Kinder und Jugendlichen dort wohnen in WGs.  Eine Schule befindet sich im selben Haus. Philip wird dort also, wie selbstverständlich, morgens zur Schule gehen. Nachmittags finden dann Therapien statt (vielleicht gibt es dafür ja keine Hausaufgaben auf). Ihr könnt euch vielleicht vorstellen, dass das Leben dort wieder ganz anders sein wird als es für Philip jetzt ist. Er, aber auch wir werden uns (wieder) auf eine ganz neue Situation einstellen müssen. Es wird sicherlich ein wenig aufregend werden, aber wir sind guter Dinge, dass sich diese Aufregung lohnen wird. Der Aufenthalt in Unna ist für länger angedacht. Philip wird dort wohnen und nicht nur zur Reha sein.
Ich werde euch berichten, wenn der Umzug erfolgreich vonstatten gegangen und Philip umgezogen ist. Besuchen könnt ihr ihn dort natürlich auch. Aber wir werden in der nächsten Woche sicherlich einiges darüber erfahren und ich werde es euch wissen lassen, damit ihr Philip weiterhin so fleißig besuchen könnt. Vielleicht seid ihr ja auch neugeirig, so wie wir es auch sind.

Sonntag, der 25. Oktober 2009

HSV-FansHier seht ihr zwei HSV-Fans beim Fachsimpeln vor dem Anstoss. Wer hier wem die richtige Taktik zum Erfolg erklärt, lässt sich nicht genau sagen. Wie zu den guten alten Zeiten hatte Rudi Philip zum Fussballschauen in seine Gartenlaube eingeladen. Leider war der Weg etwas weiter als er noch vor dem Unfall war. Aber kein Problem: Taxi kommen lassen und los ging´s von Hattingen nach Essen. (Wir brauchen einen Wagen! Das Taxi ist auf Dauer zu teuer.) Philip hat der Ausflug sichtlich Spass gemacht. Die Laube ist aber auch gemütlich! Aber wir sind nicht alle so fanatische (HSV-)Fans wie die beiden. Natürlich waren die beiden Herren nicht unter sich, sondern viele Freunde und Verwandte waren ebenfalls gekommen. Dazu kam eine tatkräftige Unterstützung aus der Klinik gleich mit. Zwei Pflegerinnen haben es sich nicht nehmen lassen und haben Philip begleitet und hatten offensichtlich auch ihren Spass daran. Die beiden waren selbstverständlich nicht im Dienst und mussten sich zur Abwechslung auch mal nicht um Philip kümmern. Rudi und Philip hatten alles im Griff.
Es gab eine deftige Suppe, einen leckeren Kuchen und das eine oder andere Getränk. Das Wetter hat zum Glück auch mitgespielt. Alles in allem war es ein rundum schöner Nachmittag bei Rudi im Garten. Leider hat der HSV nicht gewonnen, sondern nur unentschieden (3:3) gegen Schalke gespielt. Aber das tat der guten Stimmung keinen Abbruch. Zurück nach Hattingen wurde Philip von Mama und den beiden Damen begleitet, damit er auch gut ins Bett kam. Wahrscheinlich konnte er nach der ganzen Aufregung gut schlafen. Immerhin war es sein erster Ausflug in die "alte Heimat". Ist es nicht verrückt, dass ich hier von einem Ausflug in die Heimat schreibe!? Seine neue Heimat wird auch in der nächsten Zeit nicht bei uns in Essen sein, weil sein Zustand es noch nicht zulässt. Aber trotzdem oder erst recht bleibt es unser Ziel, dass Philip wieder mit seinen Freunden und Verwandten zusammen leben kann und dass dieses Leben ein Stück Normalität beinhaltet, so wie unser aller Leben auch. Aufregung hatten und haben wir schon genug. Vielleicht wird es eines Tages wieder zu dem Ritual, dass es mal war: sonntags nachmittags bei Rudi in der Laube Fussball im Fernsehen anschauen und dabei lecker essen.
Ach ja: Die Kofstütze sieht zwar etwas unbequem und unorthodox aus, aber dieses Modell ermöglicht Philip die größtmögliche Bewegungsfreiheit bei gleichzeitiger Stabilität. Sie passt noch nicht perfekt, aber zusammen mit der Physiotherapeutin und dem Sanitätshaus arbeiten wir daran.

Samstag, der 24. Oktober 2009

Zunächst einmal kann ich euch berichten, dass es Philip richtig gut geht und dass er die Woche über gut gelaunt war. Zumindest hatte es ganz den Anschein und mittlerweile können wir seine Reaktionen gut einschätzen. Schwimmen war er leider noch nicht, aber das wird sicherlich noch werden. Wir haben gelernt, dass wir nicht ungeduldig sein dürfen und viele Dinge so hinnehmen müssen, wie es kommt.
Aber auch andere Dinge müssen wir leider oft so hinnehmen, wenngleich auch dringend etwas unternommen werden muss. Ich denke, ich berichte euch an dieser Stelle mal von dem ganzen Drumherum, das uns, neben Philip selber, so beschäftigt.
Zunächst wäre da die Krankenkasse zu nennen. Andreas (der Papa) bekam einen Brief von der Krankenkasse, dass Philip jetzt in Pflegestufe 1 eingestuft sei. Dies ist die niedrigste Pflegestufe! Diese Einstufung hat garantiert nichts mit der Realität zu tun. Wie es zu dieser Einschätzung der Krankenkasse kommt, ist uns schleierhaft. Scheinbar vertraut die Krankenkasse aber auch selber ihrer Einstufung nicht (oder der eine Mitarbeiter weiss nicht, was der andere macht) und hat den medizinischen Dienst gebeten, sich Philip bei einem Hausbesuch anzuschauen und eine Einstufung vorzunehmen. So wird dies auch üblicherweise gehandhabt. Dafür wurde uns ein Termin mitgeteilt, wann jemand von diesem Dienst bei uns in Essen auftauchen würde. Jetzt zahlt die Krankenkasse seit Monaten viel Geld für Philips Aufenthalt in Hattingen. Deswegen ist es für uns sehr rätselhaft, warum der Dienst zu uns nach Essen kommen soll. Philip werden sie dort nicht antreffen. Dieses haben wir dann sogleich in einem Telefongespräch mit dem medizinischen Dienst geklärt. Allerdings ist eine Verlegung des Treffens nach Hattingen, wo Philip ist, nicht möglich, weil der Dienst für Essen nicht für Hattingen zuständig ist. Also folgte noch ein Anruf bei der Krankenkasse, damit die dann den Dienst in Hattingen beauftragen.  
Hinzu kommt noch die Geschichte, dass Philips Verlegung nach der Reha nach Unna-Königsborn fast geklärt ist. Fast! Es ist dort ein Platz für ihn reserviert und es waren auch schon Leute aus Unna-Königsborn bei ihm, um einen reibungslosen Umzug zu gewährleisten. Bisher fehlte nur die Zusage der Kostenübernahme des Landschaftsverbandes Rheinland (Träger der Einrichtung in Unna). Nachdem die verdächtig lange nichts hatten von sich hören lassen, wurde der Herr Kaiser aus der Einrichtung in Unna misstrauisch und hat sich mal erkundigt, wie der Stand der Dinge sei. Ohne Zusage der Kostenübernhame keine Aufnahme! Ihm wurde dann mitgeteilt, dass soweit keine Zusage erfolgen könne, weil noch nicht geklärt ist, ob und wann die Unfallversicherung der neuapostolischen Kirche  Leistungen zu erbringen habe. Die hat uns aber schon mitgeteilt, dass sie nicht daran denkt, überhaupt irgendwelche Leistungen zu erbringen.  Eine Klärung, ob und welche Leistungen die Unfallversicherung erbringen muss, kann mitunter ein langwieriger Rechtsstreit werden. Jetzt müssen wir den Landschaftsverband irgendwie dazu bringen, trotz der ungeklärten Situation eine Zusage der Kostenübernahme zu machen, weil wir und Philip sonst ein ganz großes Problem haben werden.
Bei all diesem Troubel bitte ich euch zu bedenken, dass wir all dies in einer nervlich angespannten Lage erleben. Das Kind liegt immerhin im Wachkoma und hat nicht nur einen Schnupfen. Es ist nicht so, dass man mal eben nebenher ein Missverständnis klärt. Eigentlich haben wir genug damit zu tun, uns um Philip zu kümmern. Also darf man noch, nachdem man abends aus der Klinik zurück ist, sich mit diesem Papierkram beschäftigen und ist dabei nicht selten am Rande eines Nervenzusammenbruchs.  Die Situation, dass es nichts zu klären oder zu regeln gibt, gibt es nicht. Und leider sind es einige Dinge, die durchaus vermeidbar wären. Und nachdem man den einen oder anderen Brief abends geschrieben hat, ist der Tag auch schon rum und die angespannten Nerven brauchen dringend den Erholungsschlaf.
Wir hoffen aber, dass wir alles regeln und klären können und Philip damit die beste Möglichkeitt zur Genesung verschaffen.

Montag, der 19. Oktober 2009

Na, wie macht sich Steven mit der Schwimm-Kopfstütze für Philip? Wir haben uns nicht getraut, ihn damit ins Wasser zu schubsen. Außerdem habe ich mich nicht ganz ins Bild getraut. Aber wir hoffen, dass Philip im Wasser mindestens so gut gelaunt sein wird wie Steven außerhalb. Mit der Kopfstütze kann Philip mit dem Gesicht nach oben gut im Wasser liegen und der Kopf wird in der Mitte über Wasser gehalten. Damit ist sichergestellt, dass man kein Wasser zu schlucken bekommt, auch wenn es mal etwas welliger wird, weil vielleicht ein paar Kinder vom Beckenrand gesprungen sind. Den ersten Einsatz der Stütze gibt es hoffentlich noch in dieser Woche. Nichr ganz ohne Eigennutz hoffen wir darauf, bald alleine mit Philip schwimmen gehen zu können.
Wie ihr seht war am Wochenende Besuch da. Und neben Steven waren noch viele andere da. Insegsamt hatte Philip damit am Samstag und am Sonntag einige Besucher, die sich allesamt gefreut haben, ihn wieder zu sehen. Und Philip ist momentan richtig gut drauf. Er scheint körperlich fit und gesund zu sein und auch sonst wird er immer aufmerksamer. Schritt für Schritt, auch wenn die Schritte klein sind.		Schwimmstütze

Dankeschön!

Wir möchten uns in Philips Namen ganz herzlich bei all denen bedanken, die das Sparschwein schon so gut gefüttert haben. Die finanzielle Unterstützung kann einen großen Beitrag zu einer erheblichen Steigerung der Lebensqualität leisten. Mit dem Geld kann Philip einiges ermöglicht werden, was sonst einem behinderten Kind vielleicht nicht oder nur nach langem bürokratischen hin-und-her möglich ist. Auf der Rehacare-Messe haben wir einige Beispiele erleben dürfen, wofür die Spenden eingesetzt werden können. Ein Beispiel ist die Winterbekleidung. Aufgrund der speziellen Kopstütze und des Brustgurtes benötigt Philip speziell daran angepasste Kleidung für den Rollstuhl. Eine "normale" Jacke kann er im Rollstuhl nicht tragen. Die Jacke gibt es, aber da es sich um keine Massenware handelt, kann man die Preise nur bedingt mit den Preisen für "normale" Kleidung vergleichen. Sollte es keinen Zuschuss geben, würden wir zwar nicht das Sparschwein schlachten, aber mal in seinen dicken Bauch schauen.
Auf jeden Fall werden wir es euch auf dieser Internetseite wissen lassen, wozu wir eure Spenden verwendet haben und welche Freude ihr dem Jungen damit gemacht habt.

Freitag, der 16. Oktober 2009

Ich muss euch etwas erzählen! Rudi ist sauer. Warum? Da rackert sich der Mann unermüdlich ab und fährt nahezu jeden Tag in die Klinik, um Philip bei seinem Training nach Leibeskräften zu unterstützen. Von den 20 Berlinern, die Rudi als Motivationshilfe (braucht dort niemand!) und Dankeschön für die Pfleger und Therapeuten mitgebracht hat, mal ganz zu schweigen. Und dann ist heute ein großer Tag, und wer ist in der Klinik bei Philip? Nicht Rudi, sondern seine Frau Dagi (die Philip auch regelmäßig besucht)! Heute wurde ihr die gute Nachricht mitgeteilt, dass der doofe MRSA-Keim komplett weg ist. Jetzt muss Rudi dieses freudige Ergebnis alleine feiern, weil ja niemand sonst zuhause ist, nicht einmal Dagi. Die feiert mit Philip. Nach der letzten Behandlung war der Keim ja noch an einer Stelle nachgewiesen worden. Die ist aber jetzt auch von diesem Keim befreit. Für uns bedeutet das, dass wir wieder ohne Schutzkittel und Handschuhe in Philips Zimmer dürfen. Für Philip bedeutet es, dass er endlich in ein anderes Zimmer umziehen kann und nicht mehr in "Quaratäne" ist. Aber noch viel besser ist, dass er jetzt auch das Schwimmbad nutzen darf. Wie schön muss es für ihn sein, endlich wieder vom warmen Wasser getragen zu werden? Alle Bewegungen sind viel leichter und das Wasser ermöglicht ihm viele neue Sinneseindrücke. Frau Henn (seine Physiotherapeutin) ist schon ganz "wild" darauf, mit Philip schwimmen zu gehen. Sie hat uns extra deswegen heute morgen angerufen. Und bei dem Wetter ist ein Bad im warmen Wasser sooo schön. Es muss ja nicht gleich der Sprung vom 3-Meter-Brett sein.
Da trifft es sich gut, dass wir in dieser Woche auf der Messe "Rehacare" in Düsseldorf waren. Es ist wirklich interessant zu sehen, was es alles an Hilfmitteln und Unterstützung für behinderte Menschen wie Philip gibt. Vieles ist davon nicht für Philip geeignet, aber es gibt auch wenige ganz spezielle Angebote, die wie gemacht für ihn sind. Um bei dem Thema Schwimmen zu bleiben, haben wir dort eine Schwimmhilfe mit Kopfstütze zur Benutzung im Wasser gefunden. Versucht bitte nicht, euch diese Kopfstütze vorzustellen, weil sie ganz anders ist, als man sie sich vorstellen würde. Aber dieses Hilfsmittel ist genial praktisch und genial einfach. Wir müssen heute also noch einmal zur Messe flitzen und sie kaufen.

...und alle "alten" Beiträge findet Ihr hier.
www.philip-steinwender.de Impressum:
Thorsten Peters www.thorstenpeters.eu